Te voy a hacer una pregunta incómoda antes de empezar.

Cuando llegás a la noche, derrumbada, sin fuerzas para hablar con nadie, ¿de qué estás cansada en realidad?

Pensá un segundo antes de contestar.

Porque la respuesta no suele ser “de mi hijo”. La respuesta suele ser otra. Y este blog es sobre esa otra respuesta.

Lo que nadie te dice cuando te dan el diagnóstico

El día que recibís el diagnóstico de tu hijo, te explican algunas cosas. Te hablan de terapias, de estimulación temprana, de paciencia, de amor incondicional, de seguir buscando profesionales que lo acompañen.

Pero hay algo que nadie te explica ese día. Algo que vas a descubrir vos sola, con el tiempo. Probablemente, con los años.

El autismo de tu hijo, en sí, no es lo más agotador de criar a un hijo autista.

Lo más agotador es todo lo que está alrededor.

Y voy a ser específica, porque vos sabés exactamente de qué te estoy hablando: las llamadas a la obra social que no te responden. El amparo que tenés que iniciar para que te cubran las terapias. La maestra integradora que cambió por tercera vez en el año. La reunión con la dirección del colegio porque “tu hijo no se adapta”. El terapeuta que te recomiendan y resulta que no hay turno hasta dentro de seis meses. La cuñada que dice que “en su época todos los chicos eran así”. El médico que te pide otro estudio más. Otro papel más. Otra firma más.

Eso es lo que te consume.

No es tu hijo. Es lo que tenés que atravesar para que tu hijo tenga lo que necesita.

Lo primero que cansa: buscar profesionales sin tiempo de elegir

A mí me tocó buscar diagnóstico para mi hijo saliendo de pandemia. Y fue un caos.

No tuve tiempo de buscar los mejores profesionales. Busqué los que había. Los que tenían turno. Los que estaban abiertos al público. Los que no tenían lista de espera de seis meses.

Y armé el primer equipo con lo que apareció.

Ese es uno de los primeros desgastes que casi nadie nombra.

Lo ideal sería tener tiempo, organización y estructura para elegir bien al equipo de trabajo. Conversar con varios profesionales, evaluar enfoques, comparar criterios, decidir con calma. La realidad es que casi nadie tiene eso al principio. Porque al principio estás en shock, estás corriendo, estás reaccionando.

Y el sistema cuenta con eso.

Cuenta con que llegues sin tiempo, sin información, sin red. Cuenta con que tomes lo primero que aparezca. Cuenta con que después, cuando descubras que ese equipo no era el mejor, ya estés tan agotada que no tengas fuerzas para empezar de cero.

Eso es desgaste número uno. Y empieza antes de que vos puedas siquiera procesarlo.

El segundo cansancio: pelear lo mismo todos los años

Pasa el tiempo. Tu hijo crece. Vos vas aprendiendo. Conseguís estabilizar un equipo de profesionales que sí funcionan. Que conocen a tu hijo. Que tienen historia con él.

Pensás: “ahora sí, esto está resuelto”.

Y entonces llega el momento de renovar la cobertura.

Yo te cuento mi caso, porque es exactamente lo que me está pasando ahora. Hace tres años que tengo los mismos profesionales atendiendo a mi hijo. Tres años presentando los mismos papeles, con los mismos diagnósticos, con las mismas indicaciones.

Este año, los papeles me los están rechazando sistemáticamente.

¿Qué cambió? Nada. Ni el diagnóstico de mi hijo, ni los profesionales, ni los papeles, ni la ley. Lo único que cambió es la decisión administrativa del otro lado del mostrador.

Y esto no me pasa solo a mí. Le pasa a miles de familias en Argentina ahora mismo. Y a millones en el resto de Latinoamérica y España. Cada país con su sistema, cada sistema con sus formas, pero con la misma lógica de fondo: trámites que el año pasado se aprobaban, este año se rechazan. Sin que cambie nada. Sin que te expliquen por qué.

Esto te lo digo con todas las letras, porque hay que decirlo así: lo que está pasando con las obras sociales y prepagas en Argentina, en este momento, es de una crueldad que da vergüenza.

Y nadie te ve pelear

Esto es lo peor de todo.

Si pelearas en público, alguien aplaudiría. Si pelearas contra un enemigo concreto, alguien te daría la razón.

Pero peleás contra un sistema invisible. Contra formularios. Contra esperas. Contra promesas que nunca se cumplen. Contra personas que te atienden con desgano y después no te llaman.

Y desde afuera, parece que no hacés nada. Parece que solo estás “ocupándote de tu hijo”.

Cuando en realidad estás haciendo el trabajo de tres personas: la madre o el padre, la abogada de tu propio hijo, y la administradora de un hogar con necesidades complejas.

Por eso llegás a la noche así. No porque tu hijo sea agotador. No porque seas mala madre o mal padre. No porque “no aguantes lo que tendrías que aguantar”.

Sino porque sos una persona sola contra una pared que nunca termina.

Y hay algo más, que casi nadie se anima a decir

Voy a decir algo que tal vez no quieras leer, pero que tenés que escuchar:

Parte de esta burocracia está pensada adrede para que bajes los brazos.

No es ineficiencia. No es desorganización. Es diseño.

Cuanto más larga es la espera, cuanto más complicado es el trámite, cuanto más tenés que insistir, más familias se rinden en el camino. Y cada familia que se rinde es una cobertura que no se paga, un derecho que no se ejerce, un servicio que no se entrega.

A vos te dicen que es “el sistema”. Pero el sistema lo diseñan personas, y esas personas saben perfectamente lo que están haciendo. El cálculo es simple: si te ponen mil obstáculos, una parte de las familias va a dejar de pelear. Y los únicos que se benefician con que vos te canses son justamente los que tendrían que estar ayudándote.

Por eso, cuando llegás a la noche y pensás “para qué sigo con esto, no tiene sentido”, parate un segundo.

Ese pensamiento no es tuyo. Te lo metieron adentro.

Y la única forma de ganar es no comprártelo.

Y por si fuera poco, te exigen demostrarlo

Hay un capítulo aparte en todo esto, que merece su propio espacio: el certificado.

En Argentina se llama CUD (Certificado Único de Discapacidad). En México, Chile, España, Colombia, Perú, cada país tiene el suyo, con nombres distintos y procedimientos parecidos.

Sin ese certificado, no accedés a la mayoría de las prestaciones. Sin prestaciones, no hay terapias. Sin terapias, no hay equipo. El círculo se cierra ahí.

El problema es que el certificado no te lo dan por presentar el diagnóstico de tu profesional de cabecera, que es quien conoce a tu hijo. Te lo dan después de pasar por una junta médica de profesionales que nunca lo vieron, que lo evalúan durante algunas horas, y que deciden si tu hijo “merece” el certificado.

A ese trámite, a lo que significa para los chicos pasar por ahí, y a lo que significa para los padres tener que etiquetar a su hijo como “discapacitado” para acceder a derechos que ya deberían ser suyos, le vamos a dedicar todo un contenido aparte más adelante.

Es uno de los desgastes más profundos que vive una familia con un hijo autista. Y se merece ser tratado en serio, no resuelto en un párrafo.

Por ahora te lo dejo nombrado, para que sepas que sé que existe. Y para que sepas que cuando me leés, no estoy hablando desde la teoría. Estoy hablando desde el lugar de un padre que pasó por todo eso.

Lo que tenés que escuchar hoy

No es egoísmo querer descansar.
No es flojera no tener ganas de hacer otro trámite.
No es mala madre llorar en el auto antes de entrar a otra reunión con la escuela.

Es que sos humana. Y estás cargando algo que está pensado para ser cargado entre varios, no por una persona sola.

Si hoy podés delegar algo, delegalo. Si hoy podés decir que no a una reunión que se puede correr, corrala. Si hoy podés tomarte 15 minutos para no hacer absolutamente nada, hacelo.

Tu hijo te necesita entera, no agotada.

Y vos, antes que nada, te necesitás entera para vos.

Lo que vino para quedarse

No te voy a mentir prometiéndote que esto se va a arreglar pronto. No tengo esa información, y vos tampoco.

Lo que sí te digo es esto: la única forma de que el sistema cambie es que las familias dejen de bajar los brazos. Cada amparo presentado es una grieta. Cada papel resubido es una grieta. Cada llamado insistente es una grieta. Cada vez que decidís seguir, aunque estés agotada, abrís una pequeña grieta en una pared que ellos quieren mantener cerrada.

Vos sola no vas a derribar esa pared. Yo solo tampoco. Pero somos muchos.

Y los muchos hacemos otra cosa.

Mañana también va a estar el sistema esperándote. Pero hoy, descansá. Mañana volvés a pelear.

Yo voy a estar haciendo lo mismo.

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El límite es el cielo.